In den letzten zwei Monaten haben sich meine Zähne dramatisch verschlechtert. Die bisherigen Zahnarztkosten liegen bei über 5.000 Euro. Das ist mehr als mein monatliches Überlebensbudget. Ich putze und verwende seit Jahren konsequent Zahnseide. Der Schaden kommt von Magensäure, die dort ist, wo sie nicht sein sollte, und der Grund, warum sie dort ist, führt direkt zurück zu den Medikamenten, die ich nehme, um in einem Land funktional zu bleiben, das jede andere Form der Anpassung verweigert hat.
Von außen wirke ich wie jemand, der das im Griff hat. Was das Im-Griff-Haben innen kostet, sieht niemand. Die Bescheide, die über meine Behinderung, meinen Aufenthalt, meine Anerkennung entscheiden, sehen nur die Oberfläche.
Was ich nehme, und warum
Die Medikamente sind ärztlich verschrieben und von der österreichischen Krankenkasse übernommen. Sie behandeln die Erkrankungen in meiner medizinischen Akte; ohne sie vertiefen sich diese Erkrankungen bis zu einem Punkt, der selbst gefährlich ist. Jedes hat sein eigenes Nebenwirkungsprofil, und einige dieser Nebenwirkungen erreichen den Magen auf vorhersehbare Weise.
Was kein Teil des Systems bietet, ist eine einzige Ärztin oder ein einziger Arzt, die oder der auf das Gesamtbild schaut. Jede Verschreibung kommt aus einer eigenen Fachrichtung, aus einer eigenen Abteilung. Das Regime als Ganzes wurde noch nie von einem integrierten Behandlungsteam überprüft, weil integrierte Versorgung für Erwachsene in meiner Situation hier nicht existiert.
Die Kaskade, mechanisch
Die Kombination wirkt sich darauf aus, wie mein Magen funktioniert. Bestimmte Medikamente entspannen den unteren Schließmuskel der Speiseröhre. Die Folge ist Reflux, immer wieder. Magensäure erreicht Stellen, die sie nicht erreichen sollte. Der Zahnschmelz ist der sichtbarste Verlust.
In den letzten zwei Monaten hat sich die Verschlechterung beschleunigt. Über 5.000 Euro Zahnarztkosten sind bislang in den unmittelbaren Schaden geflossen. Es gibt keinen Topf, aus dem das kommt, und keine Versicherungskategorie, die Säureschäden vollständig abdeckt, wenn die zugrundeliegende Ursache medikamentös bedingt ist und nicht Karies.
Ich zahle also, mit Geld, das ich nicht habe, für die Folge eines Regimes, das ich nehme, weil nichts anderes existiert.
Auch die Zahnärzte sehen es nicht
Die Kaskade hört nicht beim Körper auf. Sie setzt sich in dem System fort, das den Schaden eigentlich erkennen und stoppen sollte. Allein im letzten Monat war ich etwa zehnmal bei verschiedenen Zahnärzten. Bei jedem Termin beschreibe ich die Symptome klar. Ich sage, was passiert: der schwindende Zahnschmelz, die Schmerzen, die Woche für Woche zunehmen, der Mechanismus: stiller Reflux durch die Medikamente und die GI-Kaskade.
Bei jedem Termin verschreiben sie etwas gegen die Schmerzen, eine andere Spülung oder ein weiteres Mittel zum Probieren. Nichts davon wirkt. Die Zähne werden dünner, die Schmerzen stärker, und die Symptome passen weiter zu dem, was ich beschreibe.
Der frustrierende Teil ist nicht die fehlende Hilfe, sondern die Reaktion: Vielleicht ist es das ja gar nicht. Vielleicht ist es etwas anderes. Ich bin derjenige, der ihnen sagt, was es ist. Sie wissen nicht, was sie damit anfangen sollen. Also greifen sie auf das Naheliegende zurück: Es muss etwas anderes sein. Ein Muster, das sie nicht kennen, also muss der Patient falsch liegen über seinen eigenen Körper.
Das ist genau dieselbe Dynamik, die durch jeden anderen Teil dieses Falls läuft. Die Gutachterin, die einen Menschen sah, der „gut Deutsch spricht", und damit einen zehn Jahre alten Krankenhausbefund überstimmte. Die Aufenthaltsbehörde, die schrieb wenn Sie studieren können, warum können Sie nicht arbeiten. Die Zahnärztin, die hört, wie der Patient stillen Reflux beschreibt, und entscheidet, dass es etwas anderes sein muss. Jedes Mal zählt das, was Leute in ein paar Minuten sehen, mehr als das, was ich ihnen direkt sage.
Also warte ich, und das Einzige, was den Streit beenden wird, ist mehr Schaden.
Was man von außen nicht sieht
Das ist der Teil, den ein autistisches Leben einen verstehen lässt, ohne dass es jemand erklären müsste: die Lücke zwischen dem, was andere sehen, und dem, was der eigene Körper registriert.
Von außen funktioniere ich: ich tauche auf, spreche und komme durch das Gespräch. Die Medikamente sind ein Teil davon, warum die Oberfläche so aussieht, wie sie aussieht. Sie sind, was das Auftauchen möglich macht.
Innen, während die Oberfläche hält, geht der Reflux weiter, die Erschöpfung weiter, der Schaden sammelt sich an Stellen, die niemand sieht, bis etwas versagt. Und meine Konzentration schwankt mit den Medikamenten, nicht mit meiner Persönlichkeit.
Und die Oberfläche hält nicht für immer. Manchmal, ohne Vorwarnung nach außen, kommt die Überforderung. Das Masking, das stunden- oder tagelang die Arbeit getan hat, hört einfach auf. Menschen, die nicht auf dieser Seite stehen, lesen diesen Zusammenbruch als plötzlich, als untypisch. Für mich ist er das am wenigsten Überraschende überhaupt.
Nichts davon zeigt sich im ersten Eindruck, den ein klinisches Gutachten von mir hat, oder auf dem Foto in einem Aufenthaltsantrag. Nur mein Körper führt darüber Buch, und den liest niemand.
Die Wahl, die das System nicht erwähnt
Wenn man keine Therapeutin oder keinen Therapeuten hat, der oder die Autismus bei Erwachsenen tatsächlich versteht, wenn ein integriertes Behandlungsteam nicht existiert, wenn niemand in den Systemen, die man angefragt hat, einen kohärenten Plan mit einem zusammen entwickeln kann, reduziert sich die Wahl auf zwei Optionen:
Die Medikamente nehmen. Die Symptome bleiben handhabbar und die Oberfläche hält. Die Nebenwirkungen laufen weiter, und die letzten zwei Monate davon haben 5.000 Euro beim Zahnarzt gekostet.
Die Medikamente nicht nehmen. Keine Nebenwirkungen, und die Erkrankungen selbst werden tiefer und gefährlicher.
Beide Optionen sind Schaden. Die zweite ist die gefährlichere, also nehme ich die erste, jeden Tag.
Was das alles unnötig gemacht hätte
Es ist wichtig, etwas konkret zu benennen, was das medizinische Modell sonst flach macht: Die Medikamente behandeln nicht den Autismus. Sie behandeln Folgeerkrankungen, die in meinem Fall weitgehend durch die Bedingungen eines Lebens ohne Unterstützung erzeugt werden. Wenn es hier eine Peergroup gäbe, andere autistische Erwachsene, mit denen ich sprechen kann, ohne mich erst zu übersetzen, oder irgendeine Form von echter Unterstützung und echtem Verständnis von den Menschen und Systemen um mich herum. Wenn meine Rechte mir nicht eine Begutachtung nach der anderen genommen worden wären, die Behinderung abgelehnt, der Aufenthalt verweigert, der Fall von jeder Inklusionsstelle, die er berührt hat, weitergegeben. Wenn die tägliche Diskriminierung, zuerst als Ausländer gelesen zu werden, nicht der ständige Hintergrund wäre. Wenn ich nicht so allein wäre, wie ich es jetzt bin. Nichts auf dieser Liste ist außergewöhnlich. Es ist ein gewöhnliches Leben. Mit auch nur einigen davon vorhanden wäre dieses Regime, und die Kaskade, die es erzeugt, nicht nötig oder nur in deutlich kleineren Dosen nötig. Die Medikamente ersetzen das, was ein gewöhnliches Leben von selbst geliefert hätte: Menschen, Anerkennung, einen Ort, der einen nimmt, wie man ist.
Warum es diesen Artikel gibt
Die Kaskade ist von außen unsichtbar. Meine Zähne sind ein Zahnproblem. Die psychiatrischen Symptome sind Psychiatrie. Die kognitive Belastung gehört in keine Zuständigkeit. Jedes davon wird separat abgelegt. Nichts davon wird verbunden mit: dieser Mensch ist autistisch und ADHS, spät diagnostiziert, allein in einem Land, an jeder institutionellen Tür abgewiesen, und mit einer Behandlung zurückgelassen, die niemand koordiniert, weil koordinierte Versorgung nie angeboten wurde.
Das ist, was passiert, wenn jede Tür geschlossen ist. Irgendwann habe ich aufgehört anzuklopfen und trage die Behandlung allein. Die Kosten zeigen sich in meinem Körper, in den Zähnen und im Magen. Und das, was ich eigentlich gebraucht hätte, Unterstützung, Stützen, Menschen, fehlt weiter.